태어나보니 자신의 입의 몇배에 해당하는 혀가 입 속에 자리 잡고 있었다?
미국의 사우스다코타주에서 태어난 페이슬리 모리스 존슨이란 아이의 사연이다.
지금으로부터 4년전인 2016년, 페이슬리는 ‘베크위트 비데만 증후군(Beckwith Wiedemann Syndrome)’을 가지고 태어나 자신의 입보다 지나치게 큰 ‘혀’를 가지게 되었다.
이 증후군은 전세계 신생아 중 1만 4000명의 한명 꼴로 발생하는 증후군으로 특정 부위 등이 다른 신체에 비해 크게 자라나는 질병이다.
페이슬리의 경우는 혀가 성인의 혀와 비슷한 크기로 자랐고, 항상 혀가 밖으로 5cm 넘게 나와있었다.
뿐만 아니라 혀가 너무 큰 나머지 기도를 막아 숨을 쉬기에 어려운 정도에 이르렀고 모유 또한 먹기 힘들어서 생후 6개월까지 ‘튜브’를 위로 연결해 음식물을 섭취했다.
태어난지 얼마 안돼 혀 ‘축소 수술’을 받은 페이슬리는 혀가 다시금 자라나서 수술 4개월 후에 다시 재수술을 받으며 혀의 근육을 15cm 정도 잘라냈다.
다행히도 성공적으로 마친 ‘수술’ 덕에 페이슬리는 생후 16개월만에 활짝 웃으며 일상생활이 가능하게 되었다고 이를 보도한 뉴욕 타임지가 전했다.